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为高州振兴发展营造良好舆论氛围

2018-10-23 11:58 来源: 茂名网 作者: 张翠玲 王茂岚 康乾

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  作为多系统化异常的复杂综合征,小胖威利综合征临床表现多样化,一般有轻度到中度智力障碍。“虽然如此,但是在寻找食物上他们的聪明劲往往超乎家长想象。”林晓静说,“有的孩子能将带锁的冰箱螺丝钉拧下来拿出食物后再重装好,起初让家长浑然不觉,直到食物少了太多才被发现。”

小健在康复老师的指导下做“手工”找相同。 广州日报全媒体记者轩慧摄,www.st35.com

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,小健在康复老师的指导下做“手工”找相同。 广州日报全媒体记者轩慧摄,  其实罗先生本人也承受了挺大的压力。“即使是对门的邻居,我也不敢让他们知道孩子是得了这个病。”罗先生说。目前小健还有些足外翻,穿着矫正鞋可以正常走路,此外脊柱也略有侧弯。这都是小胖微利综合征的孩子常有的症状。由于经济条件限制,罗先生一家的生活精打细算,比如某些药哪里买最便宜,还有孩子矫正鞋垫差价,罗先生都如数家珍。

  “妻子比较脆弱,她挺悲观的。”“我们希望他多锻炼,虽然不能和其他小朋友比,但是还是能长进一点。”罗先生说。,热彩网—线路,

  近日,国内首个小胖家园在浙江杭州成立。深圳小胖威利家长临时群聚集了来自二十多个患儿家庭的家长,发起人罗先生说,家长们最大的愿望就是能够将生长激素的治疗费用纳入门诊大病医保。,  “在家里我们控制得非常严格。家里没有零食,他吃饭的量也要严格控制,一个小碗用勺子抹平就差不多。”罗先生的语气非常坚决,眼神里满是关爱。“从小要建立起威严,让他知道怕。没有办法,不能对他像其他的小孩子一样呵护,否则大了就可能控制不住。”他深深懂得控制孩子的饮食,就是守护孩子的生命。,  有一群孩子在度过肌张力低下、喂养困难的婴儿期后食欲大增,食物成为他们最强烈的渴望,甚至有暴饮暴食到胃穿孔的危险。他们的一生都要与食物的渴望作斗争。这就是Prader-Willi综合征,也称为小胖威利综合征。早诊早治对于患儿提高生活质量、融入社会来说至关重要,为此专家及患儿家长呼吁更多人关注此病。

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